没有(you)明(ming)原因频(pin)频(pin)发(fa)热，以为是感冒？专家提(ti)醒：警惕红斑狼疮,张(zhang)丽(li)君,系统性,患者
近期，秋冬季(ji)天气(qi)多变，气(qi)温崎(qi)岖较大，是流感和(he)其他呼吸道(dao)疾病高发(fa)的季(ji)候。每到这个季(ji)候，对付(fu)系统性红斑狼疮(SLE)患者而言，都将(jiang)迎来一场“考(kao)验”。由于疾病本(ben)身和(he)免疫抑制药物的使用，系统性红斑狼疮患者的免疫系统受到抑制，比(bi)健康人更容易感染种种病原体(ti)。香气(qi)扑鼻港大学深圳医院(yuan)风湿免疫科主任(ren)医师(shi)张(zhang)丽(li)君提(ti)醒：如发(fa)现没有(you)明(ming)原因地频(pin)频(pin)发(fa)热、口腔溃疡、泡沫尿、浮肿及血压升高等(deng)病症必要提(ti)高警惕，及时就诊。
好发(fa)于育(yu)龄期女性，多种因素引发(fa)，容易误诊
系统性红斑狼疮是一种多发(fa)于青年女性的慢性、系统性自身免疫性疾病，以患者血液中(zhong)存正在大量自身抗体(ti)和(he)多器官受累为突出临床特征，易形(xing)成肾脏、血液及神经系统等(deng)重要脏器损害，是一种严(yan)重威(wei)胁我国国民健康的庞大慢性疾病。
现正在，我国系统性红斑狼疮的抱病率约为30~70/10万，居世界第(di)二(er)位，据此估(gu)算，我国约有(you)100万系统性红斑狼疮患者，每年新增确诊患者约12.6万，具有(you)患者人数多、病情重、并发(fa)症产生率高、社会与经济负担重等(deng)特点。张(zhang)丽(li)君补充道(dao)：“系统性红斑狼疮可由多种因素引发(fa)，其中(zhong)较为罕见的一个因素是雌激素。雌激素过高，可引起一系列引发(fa)免疫混乱的反应，从而引发(fa)疾病。因此女性，尤其是15到40岁的育(yu)龄期女性或雌激素明(ming)显增高的女性必要尤为注意。”
系统性红斑狼疮可能导致多种严(yan)重并发(fa)症，如狼疮性脑(nao)炎引起的失忆。别(bie)的，癫痫(xian)发(fa)作、股骨头坏死、精神破裂、瘫痪、带状疱疹、心脏炎、肺泡出血、肠系膜血管炎、肾炎等(deng)都多是狼疮危象的表现。研究表现，狼疮肾炎、狼疮脑(nao)病和(he)感染是国内系统性红斑狼疮的主要死因，一直(zhi)占据前三位，比(bi)年来，感染逐渐成为国外患者的第(di)一死因。现正在，系统性红斑狼疮尚没有(you)能被治愈(yu)，因此，早期诊断、操纵脏器损害以及预防感染，对提(ti)高患者生存率有(you)重要意义。
早期病症隐匿多样，病重可能导致多类并发(fa)症
由于临床表现具有(you)高度异质性，系统受累表现多样，系统性红斑狼疮的诊断本(ben)身具有(you)一定的挑战性。加上(shang)部分患者对疾病认知的短缺，正在前去(qu)风湿免疫科就诊前已(yi)贻误早期诊治的最好时机，因此临床上(shang)误诊、漏诊的现象时有(you)产生。
“最早的病症就是手指(zhi)和(he)枢(shu)纽痛苦(ku)悲(bei)伤(shang)、肿胀，还时没有(you)时有(you)低烧，厥后有(you)一些(xie)心脏方面的问题。”小蕊是一位和(he)红斑狼疮抗争(zheng)了(le)20多年的患者，由开始确诊为系统性红斑狼疮尔后发(fa)展成狼疮脑(nao)，狼疮肾，神经精神性狼疮。这期间小蕊经受了(le)高低烧，手指(zhi)红肿、肿痛，面部红斑，满月脸，水牛背，妊辰纹，带状疱疹，股骨头坏死，高频(pin)次心率颠簸，支气(qi)管炎，鼻炎，间质性肺部感染，间歇性失忆和(he)昏厥等(deng)多种病痛折磨。同时也备(bei)受大剂量激素冲(chong)击，及免疫吸附疗法(fa)的医治和(he)股骨头置换术等(deng)特殊的医治过程。小蕊妈妈坦诚，整个的就诊过程前十年可谓是急病乱投医，厥后正在张(zhang)丽(li)君主任(ren)的范(fan)例医治下，小蕊的病情才(cai)得以趋(qu)于稳定。
“小蕊的案例给我们没有(you)少启(qi)示。”张(zhang)丽(li)君表示，一样平常来说，狼疮一产生就进入(ru)危象的情况还是异常少见的。大多数情况下，狼疮是一个慢性、逐渐加重的过程。其实，疾病给医生和(he)病人都留(liu)有(you)一个医治的时候窗。只是很多时候病人没有(you)发(fa)觉到早期病症。“我曾经有(you)一个病人，脸上(shang)出现红斑，我告诉他这是红斑狼疮，但(dan)他没有(you)相信。他说自己是‘高原红’，因为他从小生活正在甘肃的高原区(qu)域(yu)。我还告诉他，他的白细胞(bao)也低了(le)，但(dan)他坚持(chi)说自己一直(zhi)白细胞(bao)就低。”张(zhang)丽(li)君夸大，当你发(fa)现雷(lei)同的早期病症时，应该及时到医院(yuan)检查。好比(bi)，白细胞(bao)莫名其妙地一直(zhi)低，就应该来医院(yuan)查一下自身抗体(ti)，看是没有(you)是红斑狼疮。有(you)时候病人出现贫血或白细胞(bao)低已(yi)经持(chi)续一段时候，但(dan)却没有(you)引起注重，直(zhi)到出现蛋白尿或病情加重才(cai)来医院(yuan)，这时候病情已(yi)经很严(yan)重了(le)。
对此，张(zhang)丽(li)君提(ti)醒我们正在日常生活中(zhong)一定要早预防，捉住早期病症，捉住医治时候窗口：“如果出现抗炎退热医治无(wu)效(xiao)的频(pin)频(pin)发(fa)热、游走性对称性枢(shu)纽痛苦(ku)悲(bei)伤(shang)、面部蝶形(xing)红斑、盘状红斑等(deng)皮损，以及持(chi)续没有(you)明(ming)原因的蛋白尿等(deng)病症，一定要警惕，多是系统性红斑狼疮，建议及早就诊。”
没有(you)再谈“狼”色变，生物制剂助(zhu)力患者提(ti)高生活质量
迄今为止，由于缺乏更为安全有(you)效(xiao)的医治手段，激素仍然(ran)是系统性红斑狼疮疾病管理中(zhong)的一线药物。然(ran)而，长期应用激素可对心血管系统、血液系统、骨骼和(he)肌肉(rou)、免疫系统等(deng)多个器官系统形(xing)成没有(you)良反应。以骨骼为例，患者会出现骨质疏松、自发(fa)性骨折，严(yan)重的还会导致骨缺血性坏死。
张(zhang)丽(li)君解释道(dao)：“缺血性骨坏死最常累及部位为股骨头，部分与激素医治相关(guan)，长期激素医治的患者必要警惕。我们临床上(shang)遇到过这样的患者，由于长期使用激素，股骨头坏死，导致残疾，只能坐轮椅，最后没有(you)得没有(you)做股骨头置换手术。患者也正在期待能有(you)更多的创新疗法(fa)出现，助(zhu)力达标医治，改善长期预后。”
医治系统性红斑狼疮应着重于减缓病情和(he)减少器官损害。生物制剂能有(you)效(xiao)操纵疾病活动，减少激素用量，较以往(wang)的常规医治更有(you)利于完成达标医治，因此，作为一种新型疗法(fa)，生物制剂比(bi)年来越来越受到存眷。张(zhang)丽(li)君介绍道(dao)：“临床上(shang)，我们会根据病人的具体(ti)情况来综合评(ping)估(gu)医治方案。一线靶向生物制剂的尽早使用，能让系统性红斑狼疮患者临床的激素用量更为公道(dao)，从而帮助(zhu)改善他们的生活质量。”
避免秋冬季(ji)复(fu)发(fa)，专家为患者日常照顾护士支招
进入(ru)秋冬季(ji)，流感、支原体(ti)等(deng)开始流行，对付(fu)系统性红斑狼疮这类自身免疫疾病患者而言，相比(bi)平凡人群(qun)更容易“中(zhong)招”。对此，张(zhang)丽(li)君也提(ti)醒患者：“呼吸道(dao)是系统性红斑狼疮患者较常产生感染的部位，秋冬季(ji)种种呼吸道(dao)病原体(ti)对照活泼，系统性红斑狼疮患者免疫力绝对较低，建议只管避免到人员密集的场所，降低感染风险，也可以正在主治医生的指(zhi)导下公道(dao)接种流感疫苗，起到预防珍爱的作用。”
秋冬季(ji)寒冷干燥(zao)，皮肤受到寒冷刺激后会影响血液轮回，引起表皮毛细血管紧缩，容易导致患者面部、耳朵出现冻疮型红斑，手指(zhi)等(deng)处出现雷(lei)诺现象，易引起狼疮复(fu)发(fa)或加重。因今生活中(zhong)要特别(bie)注意御寒保暖。同时，患者要连结规律(lu)的作息、均衡的饮食，适当运动，避免过度劳顿和(he)精神紧张(zhang)，加强身体(ti)抵抗力。
采写：南都记者 曾文(wen)琼(qiong)
实习生：何延锋